Der Steampunk und das Rett-Syndrom

Eis und DampfDas Rett-Syn­drom ist eine Krankheit, die fast auss­chließlich Mäd­chen befällt. Der Leser mag sich jet­zt wun­dern, wass ein Hin­weis auf diese derzeit lei­der nicht heil­bare Krankheit auf Phan­taNews zu suchen hat und was sie mit Steam­punk zu tun hat.

Das will ich gern erläutern. Ich habe an dieser Stelle mehrfach auf die Sto­ryan­tholo­gie EIS UND DAMPF hingewiesen. Diese erscheint bei Fed­er & Schw­ert und spielt in der Welt des eben­falls dort her­aus gegebe­nen Romans DIE ZERBROCHENE PUPPE, der von Judith und Chris­t­ian Vogt ver­fasst wurde und in diesem Jahr mit dem Deutschen Phan­tastik-Preis aus­geze­ich­net wurde. Die Geschicht­en­samm­lung wurde via Start­next über Crowd­fund­ing finanziert. Hier­bei unter­stützt man ein Pro­jekt vor dessen Fer­tig­stel­lung durch einen Obo­lus und erhält dafür als Dankeschön gewisse Gim­micks, beispiel­sweise ein Exem­plar des eBooks oder Buch­es, oder ein Poster.

Eines dieser Gim­micks war es, dass der eigene Name in ein­er der Geschicht­en vorkom­men sollte. Das fand der Vater der am Rett-Syn­drom erkrank­ten Elis­a­beth pri­ma, und er unter­stützte das Pro­jekt auf diese Weise und wollte, dass seine Tochter einen Platz in ein­er der Sto­ries find­et. Das ist auch selb­stver­ständlich so geschehen und wir Autoren haben uns darauf geeinigt, dass wir Autoren (jet­zt ist die Katze aus dem Sack: eine der Sto­ries stammt von mir) zudem im Rah­men ein­er Rett-Aware­ness-Aktion auf die Krankheit aufmerk­sam machen wollen. Weit­er­hin haben wir Autoren uns entsch­ieden, Elis­a­beth das Buch zu wid­men. Da die Veröf­fentlichung von EIS UND DAMPF unmit­tel­bar bevorste­ht, haben wir diesen Ter­min für die Aufmerk­samkeit­sak­tion gewählt. Wer sich über die Krankheit informieren möchte, der kann das zum einen in der Wikipedia tun, zum anderen auf der Web­seite www.rett.de.

Nach­fol­gend ein Text von Elis­a­beths Vater, der das Ganze noch ein­mal aus sein­er Sicht erzählt.

Rett-Awareness-Day

Rett-Syndrom goes Steampunk?

Was haben eine Steam­punk Antholo­gie und ein Mäd­chen mit Rett-Syn­drom gemein­sam?

Dies bedarf ein­er kleinen Geschichte:
Mein Name ist Mar­tin Engel­hardt, ich bin Vater ein­er 12-jähri­gen Tochter mit dem schö­nen Namen Elis­a­beth, die am Rett-Syn­drom erkrankt ist.

Was ist das Rett-Syn­drom?

Das Rett-Syn­drom ist eine genetisch verur­sachte Erkrankung mit der Folge ein­er schw­eren geisti­gen und kör­per­lichen Behin­derung, die fast auss­chließlich Mäd­chen bet­rifft.
Im Sep­tem­ber 2013 traf ich bei­den Autoren Judith und Chris­t­ian Vogt auf einem Pen-und-Paper-Rol­len­spiel Woch­enende in mein­er Heimat­stadt Wup­per­tal.
Die Sprache kam auf die geplante Antholo­gie der bei­den zum The­ma Steam­punk, die Geschicht­en darin soll­ten in der Welt der »Zer­broch­enen Puppe« spie­len, eines Romans, für den Judith und Chris­t­ian Vogt im Okto­ber dann den Deutschen Phan­tastik Preis 2013 gewan­nen. An der Stelle auch nochmal meinen Glück­wun­sch!

Lei­der sind Antholo­gien in Deutsch­land so gut nicht über nor­male Ver­lagsar­beit zu finanzieren, zu groß ist den Ver­la­gen das Risiko, dass eine Kurzgeschicht­en­samm­lung kein wirtschaftlich­er Erfolg wird.
Also hat­ten sich die bei­den entschlossen, über Start­Next, eine deutsche Crowd­fund­ing-Plat­tform, die Finanzierung sicherzustellen.
Wer diese Art von Finanzierung nicht ken­nt: Hier kann man Pro­jek­ten, die dort vorgestellt wer­den, Geld spenden und bekommt dafür ein Dankeschön. Bei Com­put­er­hard­ware kann dies z. B. die neu zu entwick­el­nde Hard­ware sein. Bei Kun­st und Büch­ern ist das natür­lich immer ein wenig schwieriger … das Buch kann ich mir ja auch ein­fach kaufen, falls es pub­liziert wird, warum sollte man also spenden?
Also hat­ten die bei­den ein paar tolle Ein­fälle, um poten­tielle »Inve­storen« anzuziehen. Neben dem eigentlichen Buch kon­nte man u. a. eine Buch­le­sung der Autoren gegen eine Spende bekom­men, ein tolles Poster des Buch­cov­ers usw.
Eines der Dankeschöns für eine Spende war: »Dein Name in ein­er der Kurzgeschicht­en«. Hörte sich toll an, aber warum sollte mein Name in einem Buch auf­tauchen? So groß ist mein Ego nicht. Auf der anderen Seite wollte ich das Pro­jekt gerne unter­stützen.
Bis mir ein Gedanke kam: »Warum ver­schenke ich das nicht ein­fach an meine Tochter Elis­a­beth?«

Der Name Elis­a­beth passt ja auch sehr gut in einen vik­to­ri­an­isch ange­haucht­en Buch­back­ground, und es wäre ein tolles Geschenk für Wei­h­nacht­en.
An der Stelle muss man wis­sen, dass Geschenke für ein schw­erst mehrfach­be­hin­dertes Kind zu find­en sehr, sehr schw­er sein kann.
Es muss etwas sein, was zu ihr passt, was ihr Spaß macht, wovon sie etwas hat … und dann ste­hen Sie als Eltern jeden Geburt­stag und Wei­h­nacht­en da und machen sich Gedanken, bis der Kopf raucht.
Es soll ja auch nicht nur etwas sein, was das eigene Gewis­sen beruhigt.

Elis­a­beth liebt es, Geschicht­en zu hören, vorge­le­sen zu bekom­men und Hör­büch­ern zu lauschen. War bei den Eltern, die bei­des gel­ernte Buch­händler sind, auch nicht anders zu erwarten.
Also war das doch mal ein tolles Geschenk, Elis­a­beth würde ihren eige­nen Namen in ein­er span­nen­den Geschichte hören und sich­er in ihrer Schul­gruppe auch stolz darüber bericht­en, und der Lehrer in der Schule kann dann die Geschichte auch vor­lesen.
Also gesagt, getan. Die Spende zum Eis-und-Dampf-Pro­jekt online getätigt, und da die Her­aus­ge­ber ja noch vor Ort waren, denen direkt den Namen mein­er Tochter mit­geteilt.
Auf die Frage: Warum für meine Tochter, erzählte ich von den Prob­le­men, passende Geschenke zu find­en und was für eine Behin­derung Elis­a­beth hat.

Ein paar Tage nach dem Tre­f­fen kamen die Her­aus­geben auf mich zu, es hät­ten sich ver­schieden Autoren gefun­den, die Elis­a­beth gerne in Ihre Geschichte aufnehmen kön­nten, als Name, aber auch gerne als „Side­kick“ eines der Helden (wie Robin bei Bat­man) oder eben in Judiths eigen­er Kurzgeschichte, die eine der wichti­gen Begeben­heit­en aus Ihrem Roman »Die zer­broch­enen Puppe« näher beleuchtet.
Judith fragte mich, ob Elis­a­beth denn mit oder ohne Ihre Behin­derung auf­tauchen sollte, und nach einem Gespräch mit mein­er Frau entschlossen wir uns, Elis­a­beth so erscheinen zu lassen, wie sie ist. Ein schw­er­st­be­hin­dertes Kind, das aber trotz allem glück­lich ist, lacht und einen tollen Humor hat, der unser Leben unge­heuer bere­ichert. Judith solle sie sehr gerne in ihre Geschichte »Der Pup­pen­mach­er« aufnehmen.
Das Ergeb­nis kön­nen Sie nun in gedruck­ter Fas­sung und als E-Book kaufen.
Die Finanzierung durch das Crowd­fund­ing bei Start­Next hat also wun­der­bar funk­tion­iert.

Natür­lich kön­nen Sie es online kaufen, aber auch bei dem Buch­händler um die Ecke. Gehen Sie ruhig mal wieder zu ihm hin und lassen Sie sich berat­en. So unter echt­en Men­schen klappt das viel bess­er als nur online. Nehmen Sie diese Buch mit, aber vielle­icht auch noch das eine oder andere von den Autoren dieser Antholo­gie.
Lesen Sie, was all diese Helden in den Geschicht­en erleben, welche tolle Welt sich dort vor Ihrem geisti­gen Auge erstreckt und tauchen Sie darin ein.
Nicht nur Fans von Steam­punk und Jules Verne wer­den ihre Freude haben.

Was Sie auch lesen wer­den, ist die weltweit erste pub­lizierte Geschichte, in der ein Rett-Mäd­chen entschei­dend in die Geschichte ein­er Welt ein­greift und in der man erfährt, warum eine Piratin dem Mäd­chen extrem dankbar sein wird …
Elis­a­beth hat ihrer Geschichte (und inzwis­chen auch den anderen) aufmerk­sam gelauscht, und als ihr klar wurde, dass sie dort eine Rolle spielt, hat sie erst mit ihren Augen gelacht und dann ganz doll gegrinst. Sie war richtig stolz darauf, dabei zu sein und ihren Namen sowie die Beschrei­bung von sich sel­ber in ein­er der Geschicht­en zu hören.
Lesen Sie diese Antholo­gie, lesen Sie den Roman, der den Grund­stein für diese Steam­punk-Welt legte: »Die zer­broch­ene Puppe«, lesen Sie aber auch die Werke der anderen Autoren. Wir brauchen eine deutsche Autoren­szene, die aus mehr als den Top-10-Best­seller-Lis­ten beste­ht, die immer nur den gle­ichen Main­stream bear­beit­en. Ohne die Her­aus­ge­ber und Autoren hätte meine Tochter nie so ein tolles Geschenk bekom­men, und Sie wüssten nun gar nicht, was das Rett-Syn­drom ist und wie Crowd­fund­ing funk­tion­iert.

Mehr Infos zum Rett-Syn­drom find­en Sie auf www.rett.de.

Unser Dank an alle Autoren von Eis und Dampf, an den Ver­lag und beson­ders an die bei­den Her­aus­geben Judith und Chris­t­ian Vogt.
Ihr habt ein Mäd­chen sehr glück­lich und stolz gemacht!

Ihr

Mar­tin Engel­hardt

Im Dezem­ber 2013

Siehe auch (in kein­er logisch erk­lär­baren Rei­hen­folge):

Judith & Chris­t­ian Vogt
André Wiesler
Mike Krzy­wik-Gross
Dai­ly Steam­punk (Mar­cus Rauch­fuß)
Fed­er & Schw­ert
Oliv­er Hoff­mann

Foto des Buch­es Copy­right Fed­er & Schw­ert

AutorIn: Stefan Holzhauer

Meist harm­los­er Nerd mit natür­lich­er Affinität zu Pix­eln, Bytes, Buch­staben und Zah­n­rädern. Kon­sum­iert zuviel SF und Fan­ta­sy und schreibt seit 1999 online darüber.

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