Der Steampunk und das Rett-Syndrom

Das Rett-Syn­drom ist eine Krank­heit, die fast aus­schließ­lich Mäd­chen befällt. Der Leser mag sich jetzt wun­dern, wass ein Hin­weis auf die­se der­zeit lei­der nicht heil­ba­re Krank­heit auf Phan­ta­News zu suchen hat und was sie mit Steam­punk zu tun hat.

Das will ich gern erläu­tern. Ich habe an die­ser Stel­le mehr­fach auf die Story­an­tho­lo­gie EIS UND DAMPF hin­ge­wie­sen. Die­se erscheint bei Feder & Schwert und spielt in der Welt des eben­falls dort her­aus gege­be­nen Romans DIE ZERBROCHENE PUPPE, der von Judith und Chris­ti­an Vogt ver­fasst wur­de und in die­sem Jahr mit dem Deut­schen Phan­tas­tik-Preis aus­ge­zeich­net wur­de. Die Geschich­ten­samm­lung wur­de via Start­next über Crowd­fun­ding finan­ziert. Hier­bei unter­stützt man ein Pro­jekt vor des­sen Fer­tig­stel­lung durch einen Obo­lus und erhält dafür als Dan­ke­schön gewis­se Gim­micks, bei­spiels­wei­se ein Exem­plar des eBooks oder Buches, oder ein Pos­ter.

Eines die­ser Gim­micks war es, dass der eige­ne Name in einer der Geschich­ten vor­kom­men soll­te. Das fand der Vater der am Rett-Syn­drom erkrank­ten Eli­sa­beth pri­ma, und er unter­stütz­te das Pro­jekt auf die­se Wei­se und woll­te, dass sei­ne Toch­ter einen Platz in einer der Sto­ries fin­det. Das ist auch selbst­ver­ständ­lich so gesche­hen und wir Autoren haben uns dar­auf geei­nigt, dass wir Autoren (jetzt ist die Kat­ze aus dem Sack: eine der Sto­ries stammt von mir) zudem im Rah­men einer Rett-Awa­re­ness-Akti­on auf die Krank­heit auf­merk­sam machen wol­len. Wei­ter­hin haben wir Autoren uns ent­schie­den, Eli­sa­beth das Buch zu wid­men. Da die Ver­öf­fent­li­chung von EIS UND DAMPF unmit­tel­bar bevor­steht, haben wir die­sen Ter­min für die Auf­merk­sam­keits­ak­ti­on gewählt. Wer sich über die Krank­heit infor­mie­ren möch­te, der kann das zum einen in der Wiki­pe­dia tun, zum ande­ren auf der Web­sei­te www​.rett​.de.

Nach­fol­gend ein Text von Eli­sa­beths Vater, der das Gan­ze noch ein­mal aus sei­ner Sicht erzählt.

Rett-Syndrom goes Steampunk?

Was haben eine Steam­punk Antho­lo­gie und ein Mäd­chen mit Rett-Syn­drom gemein­sam?

Dies bedarf einer klei­nen Geschich­te:
Mein Name ist Mar­tin Engel­hardt, ich bin Vater einer 12-jäh­ri­gen Toch­ter mit dem schö­nen Namen Eli­sa­beth, die am Rett-Syn­drom erkrankt ist.

Was ist das Rett-Syn­drom?

Das Rett-Syn­drom ist eine gene­tisch ver­ur­sach­te Erkran­kung mit der Fol­ge einer schwe­ren geis­ti­gen und kör­per­li­chen Behin­de­rung, die fast aus­schließ­lich Mäd­chen betrifft.
Im Sep­tem­ber 2013 traf ich bei­den Autoren Judith und Chris­ti­an Vogt auf einem Pen-und-Paper-Rol­len­spiel Wochen­en­de in mei­ner Hei­mat­stadt Wup­per­tal.
Die Spra­che kam auf die geplan­te Antho­lo­gie der bei­den zum The­ma Steam­punk, die Geschich­ten dar­in soll­ten in der Welt der »Zer­bro­che­nen Pup­pe« spie­len, eines Romans, für den Judith und Chris­ti­an Vogt im Okto­ber dann den Deut­schen Phan­tas­tik Preis 2013 gewan­nen. An der Stel­le auch noch­mal mei­nen Glück­wunsch!

Lei­der sind Antho­lo­gien in Deutsch­land so gut nicht über nor­ma­le Ver­lags­ar­beit zu finan­zie­ren, zu groß ist den Ver­la­gen das Risi­ko, dass eine Kurz­ge­schich­ten­samm­lung kein wirt­schaft­li­cher Erfolg wird.
Also hat­ten sich die bei­den ent­schlos­sen, über Start­Next, eine deut­sche Crowd­fun­ding-Platt­form, die Finan­zie­rung sicher­zu­stel­len.
Wer die­se Art von Finan­zie­rung nicht kennt: Hier kann man Pro­jek­ten, die dort vor­ge­stellt wer­den, Geld spen­den und bekommt dafür ein Dan­ke­schön. Bei Com­pu­ter­hard­ware kann dies z. B. die neu zu ent­wi­ckeln­de Hard­ware sein. Bei Kunst und Büchern ist das natür­lich immer ein wenig schwie­ri­ger … das Buch kann ich mir ja auch ein­fach kau­fen, falls es publi­ziert wird, war­um soll­te man also spen­den?
Also hat­ten die bei­den ein paar tol­le Ein­fäl­le, um poten­ti­el­le »Inves­to­ren« anzu­zie­hen. Neben dem eigent­li­chen Buch konn­te man u. a. eine Buch­le­sung der Autoren gegen eine Spen­de bekom­men, ein tol­les Pos­ter des Buch­co­vers usw.
Eines der Dan­ke­schöns für eine Spen­de war: »Dein Name in einer der Kurz­ge­schich­ten«. Hör­te sich toll an, aber war­um soll­te mein Name in einem Buch auf­tau­chen? So groß ist mein Ego nicht. Auf der ande­ren Sei­te woll­te ich das Pro­jekt ger­ne unter­stüt­zen.
Bis mir ein Gedan­ke kam: »War­um ver­schen­ke ich das nicht ein­fach an mei­ne Toch­ter Eli­sa­beth?«

Der Name Eli­sa­beth passt ja auch sehr gut in einen vik­to­ria­nisch ange­hauch­ten Buch­back­ground, und es wäre ein tol­les Geschenk für Weih­nach­ten.
An der Stel­le muss man wis­sen, dass Geschen­ke für ein schwerst mehr­fach­be­hin­der­tes Kind zu fin­den sehr, sehr schwer sein kann.
Es muss etwas sein, was zu ihr passt, was ihr Spaß macht, wovon sie etwas hat … und dann ste­hen Sie als Eltern jeden Geburts­tag und Weih­nach­ten da und machen sich Gedan­ken, bis der Kopf raucht.
Es soll ja auch nicht nur etwas sein, was das eige­ne Gewis­sen beru­higt.

Eli­sa­beth liebt es, Geschich­ten zu hören, vor­ge­le­sen zu bekom­men und Hör­bü­chern zu lau­schen. War bei den Eltern, die bei­des gelern­te Buch­händ­ler sind, auch nicht anders zu erwar­ten.
Also war das doch mal ein tol­les Geschenk, Eli­sa­beth wür­de ihren eige­nen Namen in einer span­nen­den Geschich­te hören und sicher in ihrer Schul­grup­pe auch stolz dar­über berich­ten, und der Leh­rer in der Schu­le kann dann die Geschich­te auch vor­le­sen.
Also gesagt, getan. Die Spen­de zum Eis-und-Dampf-Pro­jekt online getä­tigt, und da die Her­aus­ge­ber ja noch vor Ort waren, denen direkt den Namen mei­ner Toch­ter mit­ge­teilt.
Auf die Fra­ge: War­um für mei­ne Toch­ter, erzähl­te ich von den Pro­ble­men, pas­sen­de Geschen­ke zu fin­den und was für eine Behin­de­rung Eli­sa­beth hat.

Ein paar Tage nach dem Tref­fen kamen die Her­aus­ge­ben auf mich zu, es hät­ten sich ver­schie­den Autoren gefun­den, die Eli­sa­beth ger­ne in Ihre Geschich­te auf­neh­men könn­ten, als Name, aber auch ger­ne als „Side­kick“ eines der Hel­den (wie Robin bei Bat­man) oder eben in Judiths eige­ner Kurz­ge­schich­te, die eine der wich­ti­gen Bege­ben­hei­ten aus Ihrem Roman »Die zer­bro­che­nen Pup­pe« näher beleuch­tet.
Judith frag­te mich, ob Eli­sa­beth denn mit oder ohne Ihre Behin­de­rung auf­tau­chen soll­te, und nach einem Gespräch mit mei­ner Frau ent­schlos­sen wir uns, Eli­sa­beth so erschei­nen zu las­sen, wie sie ist. Ein schwerst­be­hin­der­tes Kind, das aber trotz allem glück­lich ist, lacht und einen tol­len Humor hat, der unser Leben unge­heu­er berei­chert. Judith sol­le sie sehr ger­ne in ihre Geschich­te »Der Pup­pen­ma­cher« auf­neh­men.
Das Ergeb­nis kön­nen Sie nun in gedruck­ter Fas­sung und als E‑Book kau­fen.
Die Finan­zie­rung durch das Crowd­fun­ding bei Start­Next hat also wun­der­bar funk­tio­niert.

Natür­lich kön­nen Sie es online kau­fen, aber auch bei dem Buch­händ­ler um die Ecke. Gehen Sie ruhig mal wie­der zu ihm hin und las­sen Sie sich bera­ten. So unter ech­ten Men­schen klappt das viel bes­ser als nur online. Neh­men Sie die­se Buch mit, aber viel­leicht auch noch das eine oder ande­re von den Autoren die­ser Antho­lo­gie.
Lesen Sie, was all die­se Hel­den in den Geschich­ten erle­ben, wel­che tol­le Welt sich dort vor Ihrem geis­ti­gen Auge erstreckt und tau­chen Sie dar­in ein.
Nicht nur Fans von Steam­punk und Jules Ver­ne wer­den ihre Freu­de haben.

Was Sie auch lesen wer­den, ist die welt­weit ers­te publi­zier­te Geschich­te, in der ein Rett-Mäd­chen ent­schei­dend in die Geschich­te einer Welt ein­greift und in der man erfährt, war­um eine Pira­tin dem Mäd­chen extrem dank­bar sein wird …
Eli­sa­beth hat ihrer Geschich­te (und inzwi­schen auch den ande­ren) auf­merk­sam gelauscht, und als ihr klar wur­de, dass sie dort eine Rol­le spielt, hat sie erst mit ihren Augen gelacht und dann ganz doll gegrinst. Sie war rich­tig stolz dar­auf, dabei zu sein und ihren Namen sowie die Beschrei­bung von sich sel­ber in einer der Geschich­ten zu hören.
Lesen Sie die­se Antho­lo­gie, lesen Sie den Roman, der den Grund­stein für die­se Steam­punk-Welt leg­te: »Die zer­bro­che­ne Pup­pe«, lesen Sie aber auch die Wer­ke der ande­ren Autoren. Wir brau­chen eine deut­sche Autoren­sze­ne, die aus mehr als den Top-10-Best­sel­ler-Lis­ten besteht, die immer nur den glei­chen Main­stream bear­bei­ten. Ohne die Her­aus­ge­ber und Autoren hät­te mei­ne Toch­ter nie so ein tol­les Geschenk bekom­men, und Sie wüss­ten nun gar nicht, was das Rett-Syn­drom ist und wie Crowd­fun­ding funk­tio­niert.

Mehr Infos zum Rett-Syn­drom fin­den Sie auf www​.rett​.de.

Unser Dank an alle Autoren von Eis und Dampf, an den Ver­lag und beson­ders an die bei­den Her­aus­ge­ben Judith und Chris­ti­an Vogt.
Ihr habt ein Mäd­chen sehr glück­lich und stolz gemacht!

Ihr

Mar­tin Engel­hardt

Im Dezem­ber 2013

Sie­he auch (in kei­ner logisch erklär­ba­ren Rei­hen­fol­ge):

Judith & Chris­ti­an Vogt
André Wies­ler
Mike Krzy­wik-Gross
Dai­ly Steam­punk (Mar­cus Rauch­fuß)
Feder & Schwert
Oli­ver Hoff­mann

Foto des Buches Copy­right Feder & Schwert