Der Steampunk und das Rett-Syndrom

Eis und DampfDas Rett-Syn­drom ist eine Krank­heit, die fast aus­schließ­li­ch Mäd­chen be­fällt. Der Le­ser mag sich jetzt wun­dern, wass ein Hin­weis auf die­se der­zeit lei­der nicht heil­ba­re Krank­heit auf Phan­ta­News zu su­chen hat und was sie mit Steam­punk zu tun hat.

Das will ich gern er­läu­tern. Ich habe an die­ser Stel­le mehr­fach auf die Storyantho­lo­gie EIS UND DAMPF hin­ge­wie­sen. Die­se er­scheint bei Fe­der & Schwert und spielt in der Welt des eben­falls dort her­aus ge­ge­be­nen Ro­mans DIE ZER­BRO­CHE­NE PUP­PE, der von Ju­dith und Chris­ti­an Vogt ver­fasst wur­de und in die­sem Jahr mit dem Deut­schen Phan­tas­tik-Preis aus­ge­zeich­net wur­de. Die Ge­schich­ten­samm­lung wur­de via Start­next über Crowd­fun­ding fi­nan­ziert. Hier­bei un­ter­stützt man ein Pro­jekt vor des­sen Fer­tig­stel­lung durch ei­nen Obo­lus und er­hält da­für als Dan­ke­schön ge­wis­se Gim­micks, bei­spiels­wei­se ein Ex­em­plar des eBooks oder Bu­ches, oder ein Pos­ter.

Ei­nes die­ser Gim­micks war es, dass der ei­ge­ne Name in ei­ner der Ge­schich­ten vor­kom­men soll­te. Das fand der Va­ter der am Rett-Syn­drom er­krank­ten Eli­sa­be­th pri­ma, und er un­ter­stütz­te das Pro­jekt auf die­se Wei­se und woll­te, dass sei­ne Toch­ter ei­nen Platz in ei­ner der Sto­ries fin­det. Das ist auch selbst­ver­ständ­li­ch so ge­sche­hen und wir Au­to­ren ha­ben uns dar­auf ge­ei­nigt, dass wir Au­to­ren (jetzt ist die Kat­ze aus dem Sack: eine der Sto­ries stammt von mir) zu­dem im Rah­men ei­ner Rett-Awa­ren­ess-Ak­ti­on auf die Krank­heit auf­merk­sam ma­chen wol­len. Wei­ter­hin ha­ben wir Au­to­ren uns ent­schie­den, Eli­sa­be­th das Buch zu wid­men. Da die Ver­öf­fent­li­chung von EIS UND DAMPF un­mit­tel­bar be­vor­steht, ha­ben wir die­sen Ter­min für die Auf­merk­sam­keits­ak­ti­on ge­wählt. Wer sich über die Krank­heit in­for­mie­ren möch­te, der kann das zum ei­nen in der Wi­ki­pe­dia tun, zum an­de­ren auf der Web­sei­te www.rett.de.

Nach­fol­gend ein Text von Eli­sa­beths Va­ter, der das Gan­ze noch ein­mal aus sei­ner Sicht er­zählt.

Rett-Awareness-Day

Rett-Syndrom goes Steampunk?

Was ha­ben eine Steam­punk An­tho­lo­gie und ein Mäd­chen mit Rett-Syn­drom ge­mein­sam?

Dies be­darf ei­ner klei­nen Ge­schich­te:
Mein Name ist Mar­tin En­gel­hardt, ich bin Va­ter ei­ner 12-jäh­ri­gen Toch­ter mit dem schö­nen Na­men Eli­sa­be­th, die am Rett-Syn­drom er­krankt ist.

Was ist das Rett-Syn­drom?

Das Rett-Syn­drom ist eine ge­ne­ti­sch ver­ur­sach­te Er­kran­kung mit der Fol­ge ei­ner schwe­ren geis­ti­gen und kör­per­li­chen Be­hin­de­rung, die fast aus­schließ­li­ch Mäd­chen be­trifft.
Im Sep­tem­ber 2013 traf ich bei­den Au­to­ren Ju­dith und Chris­ti­an Vogt auf ei­nem Pen-und-Pa­per-Rol­len­spiel Wo­chen­en­de in mei­ner Hei­mat­stadt Wup­per­tal.
Die Spra­che kam auf die ge­plan­te An­tho­lo­gie der bei­den zum The­ma Steam­punk, die Ge­schich­ten dar­in soll­ten in der Welt der „Zer­bro­che­nen Pup­pe“ spie­len, ei­nes Ro­mans, für den Ju­dith und Chris­ti­an Vogt im Ok­to­ber dann den Deut­schen Phan­tas­tik Preis 2013 ge­wan­nen. An der Stel­le auch noch­mal mei­nen Glück­wunsch!

Lei­der sind An­tho­lo­gi­en in Deutsch­land so gut nicht über nor­ma­le Ver­lags­ar­beit zu fi­nan­zie­ren, zu groß ist den Ver­la­gen das Ri­si­ko, dass eine Kurz­ge­schich­ten­samm­lung kein wirt­schaft­li­cher Er­folg wird.
Also hat­ten sich die bei­den ent­schlos­sen, über Start­Next, eine deut­sche Crowd­fun­ding-Platt­form, die Fi­nan­zie­rung si­cher­zu­stel­len.
Wer die­se Art von Fi­nan­zie­rung nicht kennt: Hier kann man Pro­jek­ten, die dort vor­ge­stellt wer­den, Geld spen­den und be­kommt da­für ein Dan­ke­schön. Bei Com­pu­ter­hard­ware kann dies z. B. die neu zu ent­wi­ckeln­de Hard­ware sein. Bei Kunst und Bü­chern ist das na­tür­li­ch im­mer ein we­nig schwie­ri­ger … das Buch kann ich mir ja auch ein­fach kau­fen, falls es pu­bli­ziert wird, war­um soll­te man also spen­den?
Also hat­ten die bei­den ein paar tol­le Ein­fäl­le, um po­ten­ti­el­le „In­ves­to­ren“ an­zu­zie­hen. Ne­ben dem ei­gent­li­chen Buch konn­te man u. a. eine Buch­le­sung der Au­to­ren ge­gen eine Spen­de be­kom­men, ein tol­les Pos­ter des Buch­co­vers usw.
Ei­nes der Dan­ke­schöns für eine Spen­de war: „Dein Name in ei­ner der Kurz­ge­schich­ten“. Hör­te sich toll an, aber war­um soll­te mein Name in ei­nem Buch auf­tau­chen? So groß ist mein Ego nicht. Auf der an­de­ren Sei­te woll­te ich das Pro­jekt ger­ne un­ter­stüt­zen.
Bis mir ein Ge­dan­ke kam: „War­um ver­schen­ke ich das nicht ein­fach an mei­ne Toch­ter Eli­sa­be­th?“

Der Name Eli­sa­be­th passt ja auch sehr gut in ei­nen vik­to­ria­ni­sch an­ge­hauch­ten Buch­back­ground, und es wäre ein tol­les Ge­schenk für Weih­nach­ten.
An der Stel­le muss man wis­sen, dass Ge­schen­ke für ein schwerst mehr­fach­be­hin­der­tes Kind zu fin­den sehr, sehr schwer sein kann.
Es muss et­was sein, was zu ihr passt, was ihr Spaß macht, wo­von sie et­was hat … und dann ste­hen Sie als El­tern je­den Ge­burts­tag und Weih­nach­ten da und ma­chen sich Ge­dan­ken, bis der Kopf raucht.
Es soll ja auch nicht nur et­was sein, was das ei­ge­ne Ge­wis­sen be­ru­higt.

Eli­sa­be­th liebt es, Ge­schich­ten zu hö­ren, vor­ge­le­sen zu be­kom­men und Hör­bü­chern zu lau­schen. War bei den El­tern, die bei­des ge­lern­te Buch­händ­ler sind, auch nicht an­ders zu er­war­ten.
Also war das doch mal ein tol­les Ge­schenk, Eli­sa­be­th wür­de ih­ren ei­ge­nen Na­men in ei­ner span­nen­den Ge­schich­te hö­ren und si­cher in ih­rer Schul­grup­pe auch stolz dar­über be­rich­ten, und der Leh­rer in der Schu­le kann dann die Ge­schich­te auch vor­le­sen.
Also ge­sagt, ge­tan. Die Spen­de zum Eis-und-Dampf-Pro­jekt on­line ge­tä­tigt, und da die Her­aus­ge­ber ja noch vor Ort wa­ren, de­nen di­rekt den Na­men mei­ner Toch­ter mit­ge­teilt.
Auf die Fra­ge: War­um für mei­ne Toch­ter, er­zähl­te ich von den Pro­ble­men, pas­sen­de Ge­schen­ke zu fin­den und was für eine Be­hin­de­rung Eli­sa­be­th hat.

Ein paar Tage nach dem Tref­fen ka­men die Her­aus­ge­ben auf mich zu, es hät­ten sich ver­schie­den Au­to­ren ge­fun­den, die Eli­sa­be­th ger­ne in Ihre Ge­schich­te auf­neh­men könn­ten, als Name, aber auch ger­ne als „Si­de­ki­ck“ ei­nes der Hel­den (wie Ro­bin bei Bat­man) oder eben in Ju­diths ei­ge­ner Kurz­ge­schich­te, die eine der wich­ti­gen Be­ge­ben­hei­ten aus Ih­rem Ro­man „Die zer­bro­che­nen Pup­pe“ nä­her be­leuch­tet.
Ju­dith frag­te mich, ob Eli­sa­be­th denn mit oder ohne Ihre Be­hin­de­rung auf­tau­chen soll­te, und nach ei­nem Ge­spräch mit mei­ner Frau ent­schlos­sen wir uns, Eli­sa­be­th so er­schei­nen zu las­sen, wie sie ist. Ein schwerst­be­hin­der­tes Kind, das aber trotz al­lem glück­li­ch ist, lacht und ei­nen tol­len Hu­mor hat, der un­ser Le­ben un­ge­heu­er be­rei­chert. Ju­dith sol­le sie sehr ger­ne in ihre Ge­schich­te „Der Pup­pen­ma­cher“ auf­neh­men.
Das Er­geb­nis kön­nen Sie nun in ge­druck­ter Fas­sung und als E-Book kau­fen.
Die Fi­nan­zie­rung durch das Crowd­fun­ding bei Start­Next hat also wun­der­bar funk­tio­niert.

Na­tür­li­ch kön­nen Sie es on­line kau­fen, aber auch bei dem Buch­händ­ler um die Ecke. Ge­hen Sie ru­hig mal wie­der zu ihm hin und las­sen Sie sich be­ra­ten. So un­ter ech­ten Men­schen klappt das viel bes­ser als nur on­line. Neh­men Sie die­se Buch mit, aber viel­leicht auch noch das eine oder an­de­re von den Au­to­ren die­ser An­tho­lo­gie.
Le­sen Sie, was all die­se Hel­den in den Ge­schich­ten er­le­ben, wel­che tol­le Welt sich dort vor Ih­rem geis­ti­gen Auge er­streckt und tau­chen Sie dar­in ein.
Nicht nur Fans von Steam­punk und Ju­les Ver­ne wer­den ihre Freu­de ha­ben.

Was Sie auch le­sen wer­den, ist die welt­weit er­s­te pu­bli­zier­te Ge­schich­te, in der ein Rett-Mäd­chen ent­schei­dend in die Ge­schich­te ei­ner Welt ein­greift und in der man er­fährt, war­um eine Pi­ra­tin dem Mäd­chen ex­trem dank­bar sein wird …
Eli­sa­be­th hat ih­rer Ge­schich­te (und in­zwi­schen auch den an­de­ren) auf­merk­sam ge­lauscht, und als ihr klar wur­de, dass sie dort eine Rol­le spielt, hat sie erst mit ih­ren Au­gen ge­lacht und dann ganz doll ge­grin­st. Sie war rich­tig stolz dar­auf, da­bei zu sein und ih­ren Na­men so­wie die Be­schrei­bung von sich sel­ber in ei­ner der Ge­schich­ten zu hö­ren.
Le­sen Sie die­se An­tho­lo­gie, le­sen Sie den Ro­man, der den Grund­stein für die­se Steam­punk-Welt leg­te: „Die zer­bro­che­ne Pup­pe“, le­sen Sie aber auch die Wer­ke der an­de­ren Au­to­ren. Wir brau­chen eine deut­sche Au­to­ren­sze­ne, die aus mehr als den Top-10-Best­sel­ler-Lis­ten be­steht, die im­mer nur den glei­chen Main­stream be­ar­bei­ten. Ohne die Her­aus­ge­ber und Au­to­ren hät­te mei­ne Toch­ter nie so ein tol­les Ge­schenk be­kom­men, und Sie wüss­ten nun gar nicht, was das Rett-Syn­drom ist und wie Crowd­fun­ding funk­tio­niert.

Mehr In­fos zum Rett-Syn­drom fin­den Sie auf www.rett.de.

Un­ser Dank an alle Au­to­ren von Eis und Dampf, an den Ver­lag und be­son­ders an die bei­den Her­aus­ge­ben Ju­dith und Chris­ti­an Vogt.
Ihr habt ein Mäd­chen sehr glück­li­ch und stolz ge­macht!

Ihr

Mar­tin En­gel­hardt

Im De­zem­ber 2013

Sie­he auch (in kei­ner lo­gi­sch er­klär­ba­ren Rei­hen­fol­ge):

Ju­dith & Chris­ti­an Vogt
An­dré Wies­ler
Mike Krzy­wik-Gross
Dai­ly Steam­punk (Mar­cus Rauch­fuß)
Fe­der & Schwert
Oli­ver Hoff­mann

Foto des Bu­ches Co­py­right Fe­der & Schwert

AutorIn: Stefan Holzhauer

Meist harm­lo­ser Nerd mit na­tür­li­cher Af­fi­ni­tät zu Pi­xeln, Bytes, Buch­sta­ben und Zahn­rä­dern. Kon­su­miert zu­viel SF und Fan­ta­sy und schreibt seit 1999 on­line dar­über.


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