Der Steampunk und das Rett-Syndrom

Eis und DampfDas Rett-Syn­drom ist eine Krank­heit, die fast aus­schließ­lich Mäd­chen be­fällt. Der Le­ser mag sich jetzt wun­dern, wass ein Hin­weis auf diese der­zeit lei­der nicht heil­bare Krank­heit auf Phan­ta­News zu su­chen hat und was sie mit Steam­punk zu tun hat.

Das will ich gern er­läu­tern. Ich habe an die­ser Stelle mehr­fach auf die Storyantho­lo­gie EIS UND DAMPF hin­ge­wie­sen. Diese er­scheint bei Fe­der & Schwert und spielt in der Welt des eben­falls dort her­aus ge­ge­be­nen Ro­mans DIE ZER­BRO­CHENE PUPPE, der von Ju­dith und Chris­tian Vogt ver­fasst wurde und in die­sem Jahr mit dem Deut­schen Phan­tas­tik-Preis aus­ge­zeich­net wurde. Die Ge­schich­ten­samm­lung wurde via Start­next über Crowd­fun­ding fi­nan­ziert. Hier­bei un­ter­stützt man ein Pro­jekt vor des­sen Fer­tig­stel­lung durch ei­nen Obo­lus und er­hält da­für als Dan­ke­schön ge­wisse Gim­micks, bei­spiels­weise ein Ex­em­plar des eBooks oder Bu­ches, oder ein Pos­ter.

Ei­nes die­ser Gim­micks war es, dass der ei­gene Name in ei­ner der Ge­schich­ten vor­kom­men sollte. Das fand der Va­ter der am Rett-Syn­drom er­krank­ten Eli­sa­beth prima, und er un­ter­stützte das Pro­jekt auf diese Weise und wollte, dass seine Toch­ter ei­nen Platz in ei­ner der Sto­ries fin­det. Das ist auch selbst­ver­ständ­lich so ge­sche­hen und wir Au­to­ren ha­ben uns dar­auf ge­ei­nigt, dass wir Au­to­ren (jetzt ist die Katze aus dem Sack: eine der Sto­ries stammt von mir) zu­dem im Rah­men ei­ner Rett-Awa­ren­ess-Ak­tion auf die Krank­heit auf­merk­sam ma­chen wol­len. Wei­ter­hin ha­ben wir Au­to­ren uns ent­schie­den, Eli­sa­beth das Buch zu wid­men. Da die Ver­öf­fent­li­chung von EIS UND DAMPF un­mit­tel­bar be­vor­steht, ha­ben wir die­sen Ter­min für die Auf­merk­sam­keits­ak­tion ge­wählt. Wer sich über die Krank­heit in­for­mie­ren möchte, der kann das zum ei­nen in der Wi­ki­pe­dia tun, zum an­de­ren auf der Web­seite www.rett.de.

Nach­fol­gend ein Text von Eli­sa­beths Va­ter, der das Ganze noch ein­mal aus sei­ner Sicht er­zählt.

Rett-Awareness-Day

Rett-Syndrom goes Steampunk?

Was ha­ben eine Steam­punk An­tho­lo­gie und ein Mäd­chen mit Rett-Syn­drom ge­mein­sam?

Dies be­darf ei­ner klei­nen Ge­schichte:
Mein Name ist Mar­tin En­gel­hardt, ich bin Va­ter ei­ner 12-jäh­ri­gen Toch­ter mit dem schö­nen Na­men Eli­sa­beth, die am Rett-Syn­drom er­krankt ist.

Was ist das Rett-Syn­drom?

Das Rett-Syn­drom ist eine ge­ne­tisch ver­ur­sachte Er­kran­kung mit der Folge ei­ner schwe­ren geis­ti­gen und kör­per­li­chen Be­hin­de­rung, die fast aus­schließ­lich Mäd­chen be­trifft.
Im Sep­tem­ber 2013 traf ich bei­den Au­to­ren Ju­dith und Chris­tian Vogt auf ei­nem Pen-und-Pa­per-Rol­len­spiel Wo­chen­ende in mei­ner Hei­mat­stadt Wup­per­tal.
Die Spra­che kam auf die ge­plante An­tho­lo­gie der bei­den zum Thema Steam­punk, die Ge­schich­ten darin soll­ten in der Welt der „Zer­bro­che­nen Puppe“ spie­len, ei­nes Ro­mans, für den Ju­dith und Chris­tian Vogt im Ok­to­ber dann den Deut­schen Phan­tas­tik Preis 2013 ge­wan­nen. An der Stelle auch noch­mal mei­nen Glück­wunsch!

Lei­der sind An­tho­lo­gien in Deutsch­land so gut nicht über nor­male Ver­lags­ar­beit zu fi­nan­zie­ren, zu groß ist den Ver­la­gen das Ri­siko, dass eine Kurz­ge­schich­ten­samm­lung kein wirt­schaft­li­cher Er­folg wird.
Also hat­ten sich die bei­den ent­schlos­sen, über Start­Next, eine deut­sche Crowd­fun­ding-Platt­form, die Fi­nan­zie­rung si­cher­zu­stel­len.
Wer diese Art von Fi­nan­zie­rung nicht kennt: Hier kann man Pro­jek­ten, die dort vor­ge­stellt wer­den, Geld spen­den und be­kommt da­für ein Dan­ke­schön. Bei Com­pu­ter­hard­ware kann dies z. B. die neu zu ent­wi­ckelnde Hard­ware sein. Bei Kunst und Bü­chern ist das na­tür­lich im­mer ein we­nig schwie­ri­ger … das Buch kann ich mir ja auch ein­fach kau­fen, falls es pu­bli­ziert wird, warum sollte man also spen­den?
Also hat­ten die bei­den ein paar tolle Ein­fälle, um po­ten­ti­elle „In­ves­to­ren“ an­zu­zie­hen. Ne­ben dem ei­gent­li­chen Buch konnte man u. a. eine Buch­le­sung der Au­to­ren ge­gen eine Spende be­kom­men, ein tol­les Pos­ter des Buch­co­vers usw.
Ei­nes der Dan­ke­schöns für eine Spende war: „Dein Name in ei­ner der Kurz­ge­schich­ten“. Hörte sich toll an, aber warum sollte mein Name in ei­nem Buch auf­tau­chen? So groß ist mein Ego nicht. Auf der an­de­ren Seite wollte ich das Pro­jekt gerne un­ter­stüt­zen.
Bis mir ein Ge­danke kam: „Warum ver­schenke ich das nicht ein­fach an meine Toch­ter Eli­sa­beth?“

Der Name Eli­sa­beth passt ja auch sehr gut in ei­nen vik­to­ria­nisch an­ge­hauch­ten Buch­back­ground, und es wäre ein tol­les Ge­schenk für Weih­nach­ten.
An der Stelle muss man wis­sen, dass Ge­schenke für ein schwerst mehr­fach­be­hin­der­tes Kind zu fin­den sehr, sehr schwer sein kann.
Es muss et­was sein, was zu ihr passt, was ihr Spaß macht, wo­von sie et­was hat … und dann ste­hen Sie als El­tern je­den Ge­burts­tag und Weih­nach­ten da und ma­chen sich Ge­dan­ken, bis der Kopf raucht.
Es soll ja auch nicht nur et­was sein, was das ei­gene Ge­wis­sen be­ru­higt.

Eli­sa­beth liebt es, Ge­schich­ten zu hö­ren, vor­ge­le­sen zu be­kom­men und Hör­bü­chern zu lau­schen. War bei den El­tern, die bei­des ge­lernte Buch­händ­ler sind, auch nicht an­ders zu er­war­ten.
Also war das doch mal ein tol­les Ge­schenk, Eli­sa­beth würde ih­ren ei­ge­nen Na­men in ei­ner span­nen­den Ge­schichte hö­ren und si­cher in ih­rer Schul­gruppe auch stolz dar­über be­rich­ten, und der Leh­rer in der Schule kann dann die Ge­schichte auch vor­le­sen.
Also ge­sagt, ge­tan. Die Spende zum Eis-und-Dampf-Pro­jekt on­line ge­tä­tigt, und da die Her­aus­ge­ber ja noch vor Ort wa­ren, de­nen di­rekt den Na­men mei­ner Toch­ter mit­ge­teilt.
Auf die Frage: Warum für meine Toch­ter, er­zählte ich von den Pro­ble­men, pas­sende Ge­schenke zu fin­den und was für eine Be­hin­de­rung Eli­sa­beth hat.

Ein paar Tage nach dem Tref­fen ka­men die Her­aus­ge­ben auf mich zu, es hät­ten sich ver­schie­den Au­to­ren ge­fun­den, die Eli­sa­beth gerne in Ihre Ge­schichte auf­neh­men könn­ten, als Name, aber auch gerne als „Si­de­kick“ ei­nes der Hel­den (wie Ro­bin bei Bat­man) oder eben in Ju­diths ei­ge­ner Kurz­ge­schichte, die eine der wich­ti­gen Be­ge­ben­hei­ten aus Ih­rem Ro­man „Die zer­bro­che­nen Puppe“ nä­her be­leuch­tet.
Ju­dith fragte mich, ob Eli­sa­beth denn mit oder ohne Ihre Be­hin­de­rung auf­tau­chen sollte, und nach ei­nem Ge­spräch mit mei­ner Frau ent­schlos­sen wir uns, Eli­sa­beth so er­schei­nen zu las­sen, wie sie ist. Ein schwerst­be­hin­der­tes Kind, das aber trotz al­lem glück­lich ist, lacht und ei­nen tol­len Hu­mor hat, der un­ser Le­ben un­ge­heuer be­rei­chert. Ju­dith solle sie sehr gerne in ihre Ge­schichte „Der Pup­pen­ma­cher“ auf­neh­men.
Das Er­geb­nis kön­nen Sie nun in ge­druck­ter Fas­sung und als E-Book kau­fen.
Die Fi­nan­zie­rung durch das Crowd­fun­ding bei Start­Next hat also wun­der­bar funk­tio­niert.

Na­tür­lich kön­nen Sie es on­line kau­fen, aber auch bei dem Buch­händ­ler um die Ecke. Ge­hen Sie ru­hig mal wie­der zu ihm hin und las­sen Sie sich be­ra­ten. So un­ter ech­ten Men­schen klappt das viel bes­ser als nur on­line. Neh­men Sie diese Buch mit, aber viel­leicht auch noch das eine oder an­dere von den Au­to­ren die­ser An­tho­lo­gie.
Le­sen Sie, was all diese Hel­den in den Ge­schich­ten er­le­ben, wel­che tolle Welt sich dort vor Ih­rem geis­ti­gen Auge er­streckt und tau­chen Sie darin ein.
Nicht nur Fans von Steam­punk und Ju­les Verne wer­den ihre Freude ha­ben.

Was Sie auch le­sen wer­den, ist die welt­weit erste pu­bli­zierte Ge­schichte, in der ein Rett-Mäd­chen ent­schei­dend in die Ge­schichte ei­ner Welt ein­greift und in der man er­fährt, warum eine Pi­ra­tin dem Mäd­chen ex­trem dank­bar sein wird …
Eli­sa­beth hat ih­rer Ge­schichte (und in­zwi­schen auch den an­de­ren) auf­merk­sam ge­lauscht, und als ihr klar wurde, dass sie dort eine Rolle spielt, hat sie erst mit ih­ren Au­gen ge­lacht und dann ganz doll ge­grinst. Sie war rich­tig stolz dar­auf, da­bei zu sein und ih­ren Na­men so­wie die Be­schrei­bung von sich sel­ber in ei­ner der Ge­schich­ten zu hö­ren.
Le­sen Sie diese An­tho­lo­gie, le­sen Sie den Ro­man, der den Grund­stein für diese Steam­punk-Welt legte: „Die zer­bro­chene Puppe“, le­sen Sie aber auch die Werke der an­de­ren Au­to­ren. Wir brau­chen eine deut­sche Au­to­ren­szene, die aus mehr als den Top-10-Best­sel­ler-Lis­ten be­steht, die im­mer nur den glei­chen Main­stream be­ar­bei­ten. Ohne die Her­aus­ge­ber und Au­to­ren hätte meine Toch­ter nie so ein tol­les Ge­schenk be­kom­men, und Sie wüss­ten nun gar nicht, was das Rett-Syn­drom ist und wie Crowd­fun­ding funk­tio­niert.

Mehr In­fos zum Rett-Syn­drom fin­den Sie auf www.rett.de.

Un­ser Dank an alle Au­to­ren von Eis und Dampf, an den Ver­lag und be­son­ders an die bei­den Her­aus­ge­ben Ju­dith und Chris­tian Vogt.
Ihr habt ein Mäd­chen sehr glück­lich und stolz ge­macht!

Ihr

Mar­tin En­gel­hardt

Im De­zem­ber 2013

Siehe auch (in kei­ner lo­gisch er­klär­ba­ren Rei­hen­folge):

Ju­dith & Chris­tian Vogt
An­dré Wies­ler
Mike Krzy­wik-Gross
Daily Steam­punk (Mar­cus Rauch­fuß)
Fe­der & Schwert
Oli­ver Hoff­mann

Foto des Bu­ches Co­py­right Fe­der & Schwert

Stefan Holzhauer

AutorIn: Stefan Holzhauer

Meist harm­lo­ser Nerd mit na­tür­li­cher Af­fi­ni­tät zu Pi­xeln, Bytes, Buch­sta­ben und Zahn­rä­dern. Kon­su­miert zu­viel SF und Fan­tasy und schreibt seit 1999 on­line dar­über.

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